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Betroffenenbericht

Klinische Studien: Eine Chance für Patienten

Bei Frau Degunda wurde im Jahr 2016 ein Melanom festgestellt. Nachdem die herkömmlichen Behandlungen keine Wirkung gezeigt haben, hatte sie die Chance, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Über die Erfahrungen und das erfreuliche Resultat der Teilnahme erzählt sie uns im Interview.

Im Gespräch

Frau Degunda, was war ausschlaggebend für Sie, dass Sie an einer klinischen Studie teilgenommen haben?

Prof. Dr. med. Roger von Moos hat mir die Teilnahme an der klinischen Studie empfohlen. Anschliessend habe ich mich mit meinem familiären Umfeld, meinem Mann und meinen Kindern darüber unterhalten. Sowohl mein Hautarzt, wie auch der Arzt für integrative Medizin haben mir bestätigt, dass eine Studienteilnahme für mich eine Chance bedeuten kann. Ein bekannter Arzt aus Deutschland hat mir ebenfalls empfohlen, an der Studie teilzunehmen, da so die Überwachung des Krankheitverlaufs am besten gewährleistet ist. Nach diesen Abklärungen war es für mich klar, dass ich teilnehmen möchte.

 

Welche Gedanken sind Ihnen durch den Kopf gegangen als man Ihnen diese Studienteilnahme angeboten hat?

Ich habe mich sehr intensiv mit den Wirkungen respektive Nebenwirkungen auseinandergesetzt. Ich wollte genau wissen in welchem Umfeld die Studie stattfinden wird und was mit der Studie erreicht werden soll. Der wissenschaftliche Aspekt war für mich sehr wertvoll, wie auch die Erkenntnis, dass die Studie zugunsten der Krankenkasse kostensparend ist.

«Ich habe mich sehr intensiv mit den Wirkungen respektive Nebenwirkungen auseinandergesetzt. Ich wollte genau wissen in welchem Umfeld die Studie stattfinden wird und was mit der Studie erreicht werden soll.»

Frau Degunda

Wie haben Sie die Aufklärung, die jeder Patient im Vorfeld einer Studie erhält, erlebt?

Die Aufklärung war meiner Meinung nach sehr gut. Ich konnte jederzeit Fragen stellen und die Erreichbarkeit von Prof. Dr. med. Roger von Moos war immer sichergestellt. Die Aufklärung war umfassend und alle für mich wichtigen Informationen wurden vermittelt.

 

Die schriftliche Aufklärung ist sehr umfangreich, wie beurteilen Sie diese?

Für mich persönlich war es fast zu viel. Über all diese Nebenwirkungen in Kenntnis gesetzt zu werden war für mich, wie auch für meinen Mann, zu Beginn sehr belastend. Aber im Grunde genommen muss es so sein und ich finde es wichtig über alles informiert zu werden.

 

Wie haben Sie die Begleitung, später die Betreuung durch die Ärzte, das Pflegepersonal und das Studienpersonal während der Studie bis jetzt erlebt?

Sehr gut! (lacht) Die Ärzte und das gesamte Pflegepersonal sind sehr kompetent, sehr liebevoll und verständnisvoll. Dies baut eine vertrauliche Atmosphäre auf und das ist sehr wichtig. Die Erreichbarkeit ist ebenfalls ein sehr wichtiger Aspekt. Diese ist jederzeit gewährleistet.

Konnten Sie von der Teilnahme an der Studie profitieren?

Die Therapien der Studie wirken, ich habe ganz bestimmt davon profitiert. Auch wenn nicht eindeutig gesagt werden kann, ob sich der positive Verlauf in meinem Fall auf die kombinierte Studienmedikation bezieht. Für mich zählt vor allem, dass es mir besser geht. Die Überwachung des Verlaufs ist zudem sehr gut.

 

Was ist für Sie besonders schwierig während der Behandlung?

Die Nebenwirkungen sind schwierig einzuschätzen und belastend, weil man nicht genau weiss, ob das Medikament oder die Wechselwirkung der Medikamente oder die Bestrahlung die Nebenwirkungen auslösen. Bis jetzt waren wir erfolgreich mit der Behandlung dieser Nebenwirkungen, das ist das Wichtigste. Auf der emotionalen Ebene bin ich zeitweise sehr reizbar, was nicht immer ganz einfach ist. Ebenfalls schwierig sind die vielen Termine, die für die MRI (Magnetresonanztomographie) sowie CT (Computertomographie) Aufnahmen wahrzunehmen sind. Das beansprucht sehr viel Zeit und strapaziert die Nerven. 

 

Sie sind ja nicht nur eine Einzelperson, sondern haben auch Familienangehörige. Wie hat Ihre Familie die Studienteilnahme bis jetzt erlebt?

Für meinen Mann war vor allem die Ungewissheit belastend. Das ist allerdings nicht studienspezifisch. Diese Ungewissheit plagt wohl alle, die gegen eine Krebskrankheit ankämpfen.

Meine Reizbarkeit war ebenfalls schwierig zu ertragen, was ich verstehe. (lacht)

«Die Kinder haben mitgemacht, und mich durch diese schwierige Zeit getragen. Sie waren froh über die positiven Resultate.»

Frau Degunda

Würden Sie wieder an einer klinischen Studie teilnehmen und würden Sie es anderen empfehlen?

Das ist eine sehr allgemeine Frage. In meiner momentanen Situation bin ich froh, habe ich an der Studie teilgenommen und ich würde es wieder tun. Es kommt auf die Studie und die Lebenssituation an. Wenn man sich in einer lebensbedrohenden Situation befindet, nimmt man gerne daran teil, weil es eine Chance ist, den Krebs doch noch wirksam zu bekämpfen.

 

Welche abschliessende Information möchten Sie anderen Patienten mitgeben?

Die Patienten sollten darauf aufmerksam gemacht werden, dass es sich bei einer Studie um ein wissenschaftliches Projekt handelt und dass man sich an einen Behandlungsplan halten muss, der nicht immer nur angenehm ist. Nur so kann die Forschung herausfinden, ob und wie ein Medikament wirkt und neue Therapien entwickeln.

 

Besten Dank Frau Degunda, dass Sie sich bereit erklärt haben dieses Interview zu geben.

Autorin: Flurina Hoffmann