Welche Fragen soll man stellen wenn man CLL chronisch lymphatische Leukämie hat
Blutkrebs
Patientenkompetenz

Frag doch mal!

Expertin für Blutkrebs und CLL

Dr. med. Gabriele Vetsch
Fachärztin Hämatologie,
Innere Medizin und Schwerpunkt Palliativmedizin
Hämatologie Praxis Bern

Eine Leukämie klingt bedrohlich – ist es aber nicht in jedem Fall. Um dies zu verstehen, ist es wichtig, dass Betroffene Fragen stellen und dadurch mehr Klarheit erlangen. Wir haben mit der Hämatologin Dr. Gabriele Vetsch die wichtigsten Fragen zusammen getragen.

Viele Patient*innen haben Hemmungen, Fragen zu stellen, weil sie befürchten, diese könnten falsch oder peinlich sein…

Dr. med. Gabriele Vetsch: Es gibt keine falschen oder peinlichen Fragen! Vielmehr liegt es an uns Ärzt*innen, die Fragen unserer Patient*innen verständlich zu beantworten, bis diese auch 100 Prozent verstanden wurden. Eine Leukämie klingt bedrohlich – ist es aber nicht in jedem Fall. Um dies zu verstehen, ist es wichtig, dass Betroffene Fragen stellen und dadurch mehr Klarheit erlangen. Eine Vertrauensbasis zur Ärzt*in ist deshalb enorm wichtig, damit sich die Patient*innen getrauen, alle Fragen zu stellen. Unsere Aufgabe ist es, die Angst zu nehmen. Die Diagnose Leukämie klingt zunächst einmal lebensbedrohlich, was bei einer CLL in den meisten Fällen nicht so ist.

 

Welche Fragen sollten bei CLL gestellt werden?

Wir haben die wichtigsten Fragen gesammelt, welche CLL Betroffene sich selbst und ihren Ärzt*innen stellen sollten. Dr. Vetsch ordnet ein und gibt Antworten zu diesen Fragen.

 

Fragen an die Fachpersonen:

Wie aggressiv ist meine CLL?

Vetsch: Diese Frage ist relevant, da eine CLL zumeist nicht aggressiv ist; es handelt sich vielmehr um eine chronische Krankheit, mit der man über viele Jahre beschwerdefrei leben kann. Die meisten Menschen fühlen sich gesund und die CLL ist oft ein Zufallsbefund. Eine CLL darf keinesfalls mit einer akuten Leukämie verglichen werden – diese ist lebensbedrohlich und erfordert eine sofortige Behandlung.

 

Muss meine CLL direkt behandelt werden?

Vetsch: In den meisten Fällen braucht es bei der Diagnosestellung der CLL keine Therapie, sondern es kann erstmal abgewartet werden (sogenannte "Watch and Wait" Phase). Erst wenn sich im Verlauf gewisse Befunde/Beschwerden entwickeln, teils erst nach Jahren, braucht es eine Therapie.

Welche Fragen stellen bei Blutkrebs

Welche Tests und Untersuchungen sind notwendig, um meine CLL zu überwachen?

Vetsch: Das Blut wird untersucht und die Lymphknoten sowie der Bauchraum werden abgetastet. Die Patient*innen werden über sogenannte B-Symptome (Müdigkeit, Gewichtsabnahme, Nachtschweiss, unklares Fieber) befragt, die auf ein Fortschreiten der Erkrankung hindeuten könnten.

 

Wie oft muss ich zur Kontrolle kommen?

Vetsch: In der Regel kommen die Patient*innen anfänglich alle 3–4 Monate zur Kontrolle, später können die Intervalle bei stabilem Verlauf verlängert werden. Zeigen sich Hinweise für ein Fortschreiten der CLL, werden die Abstände zwischen den Kontrollen wieder verkürzt. Manche Kontrollen können auch die Hausärzt*innen übernehmen.

 

Was bedeutet es, wenn nach einer langen «Watch and Wait» Phase meine CLL nun behandelt werden muss?

Vetsch: Diese Frage beschäftigt die meisten Betroffenen stark. Die Krankheit kann – muss aber nicht zwingend – in diesem Stadium gewisse Symptome machen. Betroffene können sich kränker fühlen. Viele Patient*innen merken, wenn sich etwas verändert. So können z. B. die Lymphknoten deutlich vergrössert sein, das Knochenmark eine hohe Lymphozyteninfiltration aufweisen, was zur Blutarmut und zur Thrombozyt openie führen kann – und als Folge tritt Müdigkeit, Schwäche und eine Blutungsneigung auf. Die Milz kann sich vergrössern, wodurch Bauchschmerzen und Völlegefühl auftreten können. Mit solchen Beschwerden muss dann mit einer Behandlung gestartet werden.

«Vor einer CLL muss man keine Angst haben!»

Dr. Gabriele Vetsch

Welche unterschiedlichen Behandlungsoptionen gibt es dann?

Vetsch: Es wird heutzutage kaum mehr mit Chemotherapie oder Chemoimmunotherapie behandelt. Vielmehr werden meist zielgerichtete Therapien, oft in Tablettenform, verabreicht. Solche Therapien können den Verlauf der CLL über viele Jahre erfolgreich kontrollieren. Die meisten Therapien können ambulant durchgeführt werden. Nur in wenigen Ausnahmen ist eine Hospitalisation notwendig.

 

Welches ist die passendste Behandlung für mich und meine Ziele?

Vetsch: Es ist sehr wichtig, dass Patient*innen sich diese Frage stellen. Denn hier kommt es sehr auf das Alter, den Gesundheitszustand der Patient*in und auch auf bestimmte Untersuchungsresultate an. Welche Therapieform gewählt wird, hängt somit von vielen verschiedenen Faktoren ab. Manche Therapien werden nur über einen gewissen Zeitraum eingenommen , worauf eine therapiefreie Zeit folgt, andere lebenslang. Spricht man nicht gut auf die Therapie an, muss das Therapieschema geändert werden.

Fragen an sich selbst:

Mit den folgenden Fragen können Betroffene herausfinden, wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen möchten und welche Behandlungsoptionen am besten zu ihren Zielen und Wünschen passen.

  • Möchte ich aktiv in Entscheidungen über meine Behandlung einbezogen werden?
  • Welche kurz- und langfristigen Ziele habe ich?
  • Möchte ich eine Therapie, bei der ich kontinuierlich ein Medikament einnehme oder ist die Option einer befristeten Einnahme, mit darauf folgender therapiefreier Zeit, passender für mich?
Anna Birkenmeier
Datum: 10.04.2024