«Solange man noch lebt, ist noch nichts verloren»

Ich wusste schon länger, dass etwas mit meiner Wahrnehmung nicht stimmte, schon Monate vor der Diagnose. Wochenlang hatte ich sehr starken Appetit, plötzliches Nasenbluten, Akne über der Brust und im Gesicht und am Schluss einen vollpigmentierten Rücken. Ich war deswegen schon öfters bei meiner Hausärztin, jedoch ohne Befund. Als ich dann plötzlich nicht mehr in meine Schuhe passte, dachte ich, so etwas Verrücktes muss wieder mir passieren. Meine Beine und mein Gesicht waren völlig aufgedunsen. Da wurde ich zum dritten Mal in den Notfall eingeliefert.

Neuroendokrine Tumoren (NET) sind eine seltene Krebserkrankung. Sie entwickeln sich aus den neuroendokrinen Zellen, die in vielen Organen zu finden sind. Die Zellen werden vom Nervensystem kontrolliert und schütten Botenstoffe oder Hormone aus. Bei mir war der Tumor im Thymus, das ist ein Organ direkt über dem Herz. Die Symptome wurden durch das Cushing Syndrom ausgelöst. Das nennt man so, wenn die Tumorzellen zuviel des Cortisol Releasing Hormons ACTH produzieren, was dann zu einer Überproduktion des Stresshormons Cortisol führt. Da zu Beginn der Erkrankung meist keine Symptome auftreten, wird ein NET oft erst spät oder per Zufallsbefund erkannt. Oft hat der Tumor dann schon gestreut. So war es auch bei mir.

Auf der Thoraxchirurgie nach der 1. OP, April 2019

Als ich am 18.4.2019 die Diagnose kombinierter neuroendokriner thymischer ACTH produzierender Tumor erhielt, hatte der Tumor bereits Metastasen in Wirbelsäule, Becken und auf der Lunge gemacht. Ich wurde dann per Sternotomie (Brustöffnung) operiert und der ganze Tumor konnte zum Glück entfernt werden. Da ich aber schon Ableger an den Knochen hatte, musste ich eine Chemotherapie direkt nach der Operation machen. Als wäre das nicht schon genug, hatte ich zwei Wochen nach der Operation eine grosse Thoraxblutung und musste erneut operiert werden. Das habe ich nur ganz knapp überlebt.

Nach der zweiten Operation hatte ich oft Angst, es könnte wieder anfangen zu bluten. Glücklicherweise ist das nicht mehr passiert. Ich hatte längere Zeit immer wieder Todesangstzustände, da ich nicht wusste, ob es bei mir bergauf oder bergab geht. Für meinen spezifischen Fall existiert keine Prognose, da ein NET im Thymus mit ACTH Produktion sehr selten ist. Man konnte bei mir deshalb nie sagen, sie haben jetzt 80% Heilungschancen oder etwas in der Art. Ich musste mir mit den Ärzten meine Prognose selbst erschaffen und verbessern. Auch ein «Standard of Care» existierte für meinen Fall nicht. Es gibt jedoch erstaunlich viele kreative Lösungen. Viele können gefährlich und heikel sein, aber auch zu Erfolgen führen, die man vorher nicht erwartet hätte. Eine gute Zusammenarbeit von Patient*innen, Onkolog*innen und manchmal auch der Krankenkasse ist enorm wichtig.

David mit seiner Endokrinologin Dr. Julie Refardt

Ich bin nun regelmässig in Behandlung und habe mehrere Chemotherapien, Bestrahlungen, Operationen und PRRTs (Peptide receptor radionuclide therapy) hinter mir. Das war nicht einfach und hat auch auf die Psyche geschlagen. Am meisten belastet mich, dass mein Weg durch die Erkrankung nicht so verläuft wie bei Gleichaltrigen. Die Unterstützung meiner Eltern, meiner Freunde und die Gespräche mit einer Psychoonkologin am Unispital Basel haben mir hier sehr geholfen und helfen mir immer noch sehr.

Heute geht es mir auf jeden Fall besser als vor drei Jahren. Ich habe Zukunftsaussichten und versuche, meine Lehre als Informatiker ab Sommer wieder aufzunehmen. Ausserdem habe ich während der Zeit meiner Erkrankung eine alte Leidenschaft wieder entdeckt - das Zeichnen. Daneben setze ich mich dafür ein, neuroendokrine Tumore bekannter zu machen. Es braucht vor allem von den Hausärzten eine massiv bessere Früherkennung, damit Leute nicht jahrelang im Stadium 4 mit ihrem Krebs leben und nichts davon wissen und gleichzeitig mit allen hormonellen Symptomen ohne Therapie und Diagnose umgehen müssen. Auch ich ging immer wieder zu meiner Hausärztin in Bottmingen, weil ich gespürt habe, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmt - leider erfolglos. So habe ich wichtige Zeit verloren, die ich fast mit meinem Leben bezahlt habe. Aber ich sage immer «Solange man noch lebt, ist noch nichts verloren».

Ich möchte deswegen Patient*innen dazu motivieren, sich nicht einschüchtern zu lassen und ihre Meinung zu kommunizieren. Auch eine Zweitmeinung kann man immer einholen. Während der Behandlung empfehle ich ausserdem allen, sich vorher über die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und die Informationen auf Augenhöhe mit einem vertrauten Arzt/Ärztin durchzugehen. Vor allem die Lebensqualität nach einer Therapie sollte stark gewichtet werden, wenn man eine Entscheidung trifft. Man sollte sich mit der Onkolog*in vertieft austauschen, was auf dem Spiel steht und was man als Patient*in bereit ist zu ertragen. Wenn man weiss, worauf man sich einlässt, kann man auch allfällige Nebenwirkungen einer Therapie schneller in den Griff bekommen.