Sophie sieht das Glück auf ihrer Seite, trotz Glio­blastom

Sophies  Geschichte

Es ist 2015, Sophie, Leistungssportlerin und Nachwuchshoffnung im Fechten, ist mitten in einem Wettkampf in Udine/Italien als es passiert: Ein Zusammenstoss mit der Gegnerin, es wird ihr schwarz vor den Augen, sie muss erbrechen und den Match aufgeben. Diagnose Hirnerschütterung. Wieder zurück in der Schweiz geht es der damals 19-jährigen Sophie zunehmend schlechter, sie hat nun fast anhaltende Kopfschmerzen, leidet unter Übelkeit und Konzentrationsschwierigkeiten. Der Hausarzt beruhigt und sagt, dass ihre Symptome durchaus weiterhin von der Hirnerschütterung kommen könnten. Doch Sophie kennt ihren Körper, sie spürt, dass da «etwas ist», mehr als die Ärzte vermuten. Zum MRI geht sie deshalb schon mit einer gewissen Vorahnung. «Als ich statt der angekündigten halben Stunde über eineinhalb Stunden im MRI verweilen musste und als ich sah, wie sich immer mehr Ärzte vor meinen Bildern versammelten – da war für mich alles klar», erinnert sie sich. 

Motorradfahren ist Sophies Leidenschaft

Der sofortige Besprechungstermin beim Hausarzt bestätigte Sophie in ihrem Gefühl. Ihre Symptome waren keine Folge der Hirnerschütterung, sondern jene eines hochgradig bösartigen Hirntumors. Glioblastom Grad 4, mandarinengross, unheilbar. Die Diagnose nahm Sophie relativ gelassen, ohne zu hadern, pragmatisch, lösungsorientiert. «Irgendeinen muss es ja treffen, nun war ich es eben. In Selbstmitleid zu verfallen bringt nichts, vielmehr wollte ich nach vorne blicken und nach Lösungen suchen», erzählt sie. Für ihr Umfeld, insbesondere für ihren damaligen Partner und die Familie, war Diagnose und die grosse, zum Glück hervorragend durchgeführte Operation, weit belastender und schwieriger zu verkraften.

«Mitleid bringt niemanden weiter!»

Ihr erster Termin bei der Onkologin ist Sophie in prägender Erinnerung geblieben: «Mit betont ruhiger, mitleidiger Stimme meinte sie zu mir: ‹Schon schlimm so eine Diagnose in Ihrem jungen Alter, wenn die Überlebenschancen der nächsten zwei Jahre nur bei 31 Prozent liegen›. Ich dachte mir: ‹Ihnen werde ich`s zeigen›». Tatsächlich sind die Prognosen eines Glioblastoms relativ schlecht. Aber: Sophie fiel aus jeder Statistik. Im Durchschnitt sind die Patienten über 60 Jahre alt, von jungen Betroffenen gibt es kaum Erfahrungswerte. Umso mehr war der Kämpfergeist in Sophie geweckt – sie wechselte den Onkologen und wollte alle Möglichkeiten ausschöpfen, neue Therapien ausprobieren und weiterhin ihr Leben leben.

Keine Herausforderung ist für Sophie zu gross

Von der Bestrahlung direkt zu den Maturitätsprüfungen

Dazu gehörte auch, dass sie wenige Wochen nach der Operation und noch während der belastenden Bestrahlung den zweiten Teil ihrer Maturaprüfungen schrieb. Niemand hatte die Maturandin allerdings darauf hingewiesen, dass die Nebenwirkungen teils heftig sein können. «Übelkeit, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten ­– die Prüfungsbedingungen hätten sicher besser sein können. Zum Glück hatte ich verständnisvolle Prüfer, die mir sogar eine Matratze organisierten. Wenn es mir schlecht ging, konnte ich im Liegen arbeiten». Ihr eiserner Wille hat sich gelohnt: Sophie bestand!

«Ich war skeptisch gegenüber der neuen Therapieform»

Auch ihr Behandlungsweg aus Operation, Chemotherapie und Bestrahlung zeigte Erfolg: Auf den MRI-Bildern war kaum mehr Tumormasse ersichtlich. Um ein erneutes Wachstum zu hemmen, wurde ihr eine damals relativ neue Therapieform empfohlen: Die sogenannten Tumor Treating Fields (TTFields) haben zum Ziel, die Vermehrung der Tumorzellen mittels elektrischer Wechselfelder einzudämmen oder gar zu stoppen, ohne dabei gesunde Zellen anzugreifen. Dabei werden die TTFields mit vier Arrays, welche die Patientin auf der rasierten Kopfhaut trägt, auf den Tumor übertragen. Milde bis moderate Hautirritationen sind das häufigste gerätespezifische unerwünschte Ereignis.

Die Arrays der TTFields sind Sophies ständiger Begleiter

«Ich war anfangs skeptisch und hatte die Befürchtung, dass mich die Therapie zu sehr einschränken würde», betont Sophie. Auch wenn sie den Fechtsport an den Nagel gehängt hat - «nur als Hobby wollte ich es nicht weitermachen» - so war sie doch weiterhin aktiv mit Schwimmen, Joggen, Klettern und Velofahren.

Weniger Einschränkungen als befürchtet

«Kontinuierlich die Arrays auf dem Kopf zu haben und ein knapp 1,2 kg schweres Therapiegerät mit mir rumzutragen, konnte ich mir nicht so recht vorstellen. Also habe ich das Ganze getestet», sagt Sophie. Mit den Arrays auf dem Kopf und dem Therapiegerät im Gepäck zog sie los und machte alles, was sie auch weiterhin tun wollte: In der Aare schwimmen, im Gebirge klettern, Velotouren, längere Strecken rennen, in den Ausgang gehen. Und Sophie wurde überrascht ­– alles ging. «Ich schwitze zwar schneller, weil es unter den Arrays warm werden kann, aber daran gewöhnt man sich.»

Die Therapie mit TTFields ist damit seit über 5 Jahren Sophies ständiger Begleiter. Anfänglich half beim Platzieren der Arrays noch ihr damaliger Partner, ihre Familie und später, als sie fürs Studium in eine andere Stadt zog, die Spitex. Inzwischen macht sie aber alles selbst, ist so flexibler und kann je nach Bedarf wechseln. Negative Erfahrungen habe sie mit ihrem besonderen «Kopfschmuck» nie gemacht, viel mehr amüsante Begegnungen erlebt: «Ich wurde jeweils sehr offen darauf angesprochen und zugleich mit Mutmassungen konfrontiert – etwa ob es eine Jackenheizung oder eine Musikanlage sei. Im Fitness wurde ich gefragt, ob ich mit Mütze nicht etwas heiss hätte», lacht Sophie.

«Ich wünsche mir wieder eigene Haare»

Sie betont, dass sie sich zwar an die Therapie gewöhnt hat, jedoch immer mehr der Wunsch aufkommt, wieder eigene Haare auf dem Kopf zu tragen. «Und ich sehne mich nach der Freiheit nicht mehr an ein Therapiegerät gebunden zu sein», ergänzt Sophie. Auch wenn Sophie überzeugt ist, dass es wohl ein Zusammenspiel aller Behandlungen ist, die ihren Tumor in Schach halten, so bleibt doch eine gewisse Unsicherheit was sein wird, wenn die Therapie mit TTFields abgesetzt wird.

Alle drei Monate muss Sophie nach wie vor zur MRI Kontrolle, blickt diesen Untersuchungen jedoch jeweils gelassen entgegen. «Ich kenne meinen Körper und spüre wie es mir geht. Zudem bin ich überzeugt, dass ein positiver Umgang mit der Krankheit einen wesentlichen Beitrag dazu leistet, dass es gut kommt. Ich bin sehr glücklich mit meinem Leben.»

«Ich bin sehr glücklich mit meinem Leben» - Sophie