CLL – Achter­bahn­fahrt der Gefühle

Im  Gespräch  mit  Dr.  Schmidt

Herr Dr. Schmidt, Patient*innen mit CLL können manchmal Jahrzehnte mit der Krankheit leben. Was bedeutet dies für das Arzt-Patient*innen-Verhältnis?

Dr. Schmidt: Die CLL ist glücklicherweise i.d.R. keine akut lebensbedrohliche Krankheit und oft dauert es nach Diagnosestellung Jahre, bis überhaupt eine Therapie notwendig wird. In dieser Zeit sehen wir die Patient*innen regelmässig, je nach Dynamik alle 3-12 Monate; zur Kontrolle. Das Verhältnis ist entsprechend meist langjährig und vertraut. 

Stichwort «Vertrauen in den Arzt». Weshalb wird dieses direkt nach der Diagnosestellung auf eine Probe gestellt?

Dr. Schmidt: Tatsächlich zeigt sich eine grosse Herausforderung im Arzt-Patient*innen-Verhältnis direkt nach der Diagnosestellung. Zum einen ist der Begriff "Leukämie" mit grossen Ängsten und Emotionen behaftet. Wir müssen den Patient*innen rasch verständlich machen können, dass es verschiedene Arten von Leukämien gibt und eine CLL nicht mit einer akuten Leukämie vergleichbar ist. Zum anderen ist die CLL im Gegensatz zu vielen anderen Krebserkrankungen in den meisten Fällen nicht unmittelbar behandlungsbedürftig. Das zu verstehen, fällt vielen, v.a. jüngeren Patient*innen zu Beginn schwer und es braucht hier ein gewisses Vertrauen in den behandelnden Arzt. Manchmal dauert es Wochen und Monate, bis die Akzeptanz da ist, dass ein abwartendes und beobachtendes Vorgehen vorerst genügen und die Prognose der Erkrankung dadurch nicht verschlechtert wird.

Emotional ist eine CLL für viele Betroffene eine Berg- und Talfahrt. Wie erleben Sie das?

Dr. Schmidt: Im Krankheitsverlauf gibt es unterschiedliche Phasen der persönlichen Auseinandersetzung mit der CLL. Wie erwähnt ist die Diagnosestellung und die erste Zeit danach meist mit vielen Emotionen, Ängsten und Fragen verknüpft.  Dann folgt oft eine Phase der Beruhigung und lediglich regelmässigen Kontrollen.  Eine zweite aufreibende Phase steht dann an, wenn eine Therapie nötig wird. Sobald die Behandlung dann läuft, wirkt und  gut vertragen wird, kehrt wieder vermehrt Ruhe ein. Sehr oft kann durch die Therapie eine längere Remissionsphase erreicht werden, wo wir die Patient*innen wieder nur zu gelegentlichen Kontrollen sehen. Wenn dann irgendwann wieder eine nächste Therapielinie nötig wird, wiederholt sich der Vorgang. Ich versuche immer, meinen Patient*innen zu vermitteln, dass sie durch die Therapien zwar i.d.R. nicht geheilt werden können, aber die Krankheit doch recht lange gut unter Kontrolle gehalten werden kann, so dass die erhaltene Diagnose möglichst nicht vordergründig ihr Leben bestimmt.  

Obschon das mediane Erkrankungsalter bei der CLL bei 70-75 Jahren liegt, erkranken auch jüngere Menschen daran. Was ist bei ihnen anders?

Dr. Schmidt: Wir haben einerseits einige zusätzliche Behandlungsoptionen, andererseits stellen sich für diese Patienten ganz andere Fragen. Oftmals stehen sie mitten im Beruf, haben noch jüngere Kinder und entsprechend Ängste, was die Zukunft anbelangt.  Therapiephasen brauchen manchmal eine weitreichendere Organisation im sozialen und beruflichen Umfeld. Auch die Lebenserwartung wirft Fragen auf: Bei älteren Menschen ist diese durch CLL zumeist nicht oder nicht wesentlich verkürzt, bei jüngeren Patient*innen kann das anders aussehen.  Die Behandlung der CLL hat allerdings gerade in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht und ich bin zuversichtlich, dass uns in Zukunft weitere vielversprechende Medikamente zu Verfügung stehen werden, die irgendwann vielleicht sogar eine Heilung bewirken können. Das würde ich gerade auch unseren jüngeren CLL-Patienten von Herzen wünschen.