Leben mit CLL - ein Erfahrungs­bericht

Uelis  Geschichte

Uelis Herz schlug schon immer für Eishockey. Als Aktiver spielte er für verschiedene Clubs in der ganzen Schweiz und war eine Zeitlang sogar in der Schweizer B-Nationalmannschaft. Neben der Eishockey-Karriere machte Ueli eine Ausbildung zum Maurer. Das Haus, in dem wir dieses Gespräch führen, hat er selbst gebaut. Es ist bis heute das Herz der vierköpfigen Familie.

Kurz nach der Pension mit 60 sucht Ueli seinen Hausarzt auf. Er leidet vermehrt unter Nachtschweiss und geschwollenen Lymphknoten. Sein Blut wird untersucht und er wird an den Hämatologen Dr. Keller überwiesen. Ueli weiss heute noch: «Dr. Keller sagte zu mir: Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht. Sie leiden an einer Krankheit, die nicht heilbar ist. Aber sie ist sehr gut therapierbar.»

Die Diagnose CLL verunsichert Ueli und wirft viele Fragen auf: «Ich konnte mir nichts darunter vorstellen». Erst ein weiteres Gespräch mit Dr. Keller beruhigt ihn. Ueli sagt: «Ich habe volles Vertrauen in ihn.» Und auch seine Frau Gisela, die gelernte Pflegefachfrau, weiss: Die CLL ist nicht akut lebensbedrohlich und es gibt gute Therapien dafür. Nach dem ersten Schrecken ist auch sie beruhigt und optimistisch.

Eine Therapie ist denn auch im Moment nicht notwendig und es beginnt die sogenannte «watch and wait»-Phase. Uelis Blutwerte werden regelmässig kontrolliert, und sein Gesundheitszustand wird beobachtet. Aber die CLL verschwindet nicht ganz aus seinem Leben. Uelis Immunabwehr ist durch die Erkrankung geschwächt. Während kleine Wunden aus seinem Handwerker-Alltag früher problemlos von selbst verheilten, muss er heute besser achtgeben. Einmal führte ein kleiner Schnitt am Fuss zu einer Blutvergiftung, die in einem Spitalaufenthalt endete. Und auch Blutergüsse zeigen sich heute deutlich grösser als früher. Trotzdem führt Ueli in dieser Zeit ein zufriedenes Leben. Er verbringt viel Zeit mit Sport, spielt Eishockey, fährt Fahrrad und bekocht seine Familie. Er sagt: «Ich habe mich nie krebskrank gefühlt.» Einige Jahre kehrt Ruhe ein.

Dann leidet Ueli plötzlich vermehrt unter Bauchweh. Er sucht Dr. Keller auf und ein Ultraschall zeigt, dass die Milz stark geschwollen ist und sich mehrere grosse Knoten in der Leber gebildet haben. «Da habe ich Dr. Keller zum ersten Mal besorgt gesehen», erinnert sich Ueli. Eine CLL ist normalerweise nicht tumorbildend, Uelis Krebs ist in dieser Hinsicht ungewöhnlich. Diese Nachricht ist für alle Beteiligten ein Schock. Auch Gisela sagt: «Am Anfang hatten wir die CLL locker genommen. Aber in dem Moment hatte ich grosse Mühe.»

Eine Therapie der CLL wird nun nötig.

Ueli erhält eine Antikörpertherapie als Infusionen und eine gezielte Therapie in Tablettenform. Er spricht sehr gut an, die Blutwerte werden besser und auch die geschwollenen Lymphknoten gehen zurück. Seine Lebensqualität kehrt langsam zurück. Einzig auf Reisen in ferne Länder verzichtet Ueli seit da. Die Sicherheit des sehr guten Gesundheitssystems in der Schweiz und das Wissen um sein geschwächtes Immunsystem veranlassen ihn, lieber in der Nähe zu bleiben. Von Reisen in Europa lassen sich Ueli und Gisela jedoch nicht abhalten.

Die Therapie wird im Moment immer noch fortgeführt. Ueli führt beinahe ein normales Leben damit. Er sagt: «Mir geht es super, auch körperlich. Ich kenne manchen Gleichaltrigen, der weniger fit ist als ich. Ich kann Eishockey spielen und Velofahren – ich habe keine Einschränkungen.»