Unsichtbar krank – Stefanies Leben mit Poly­zythämia vera

Zwischen Fatigue, Vorurteilen und dem Wunsch nach Normalität kämpft sie nicht nur mit ihrem Körper, sondern auch mit den Erwartungen anderer.

«So wie die Blume aus einem kleinen Samenkorn wächst, so beginnt auch das Leben als zerbrechliche Idee, als Traum, der im Kopf Wurzeln schlägt.» So fängt Stefanies Buch Ranunkeln an. Die Zerbrechlichkeit des Lebens, von dem sie schreibt, wird ihr schon früh bewusst. In ihren Dreissigern erhält sie eine Krebsdiagnose: Polyzythämia vera (PV) – eine seltene Form von Blutkrebs. Die Erkrankung gehört zu den sogenannten chronischen myeloproliferativen Neoplasien (MPN), bei denen das Knochenmark zu viele Blutzellen produziert. In Europa sind nur etwa 0,4 bis 2,8 von 100000 Menschen betroffen. Entsprechend schwierig ist die Diagnostik: Viele Ärztinnen begegnen der Krankheit selten, und auch spezialisierte Hämatologen betreuen oft nur wenige Betroffene. Bei der Diagnostik hat Stefanie Glück: Mit starker Migräne, juckender Haut, Knochenschmerzschüben, Nachtschweiss, Blaufleckbildung, häufigem Nasenbluten sowie Taubheitsgefühlen in Fingern und Füssen sucht sie ihre Ärztin auf. Diese erkennt rasch, dass mehr hinter den Beschwerden steckt und überweist sie an einen Hämatologen. «Die Diagnose PV war zwar ein grosser Schock, aber zugleich auch eine Erleichterung – endlich hatte ich eine Erklärung für meine Beschwerden», erzählt Stefanie. Zur Behandlung erhält sie sogenannte Thrombozytenaggregationshemmer. Diese Medikamente verhindern, dass Blutplättchen verklumpen und senken so das Risiko für Thrombosen. Zusätzlich wird die Therapie eng mit ihrem Facharzt abgestimmt. Durch regelmässige Aderlässe konnte der Hämatokritwert stabilisiert werden. Im Anschluss absolviert Stefanie eine Rehabilitationsphase, in der sie sich körperlich und mental wieder aufbauen kann. Aktuell nimmt sie Zytostatika – eine orale Chemotherapie.

Die Unsichtbarkeit der Dinge

Man sieht Stefanie den Krebs nicht an, was Fluch und Segen zugleich ist, wie sie schildert. «Einerseits überschreiten Menschen immer wieder meine Grenzen, weil die Krankheit nicht sichtbar ist. Andererseits kann ich bis zu einem gewissen Grad selber entscheiden, wem ich vom Krebs erzähle und wem nicht.» Die Reaktionen aus ihrem Umfeld erlebt Stefanie als sehr unterschiedlich. Jedoch scheint ein Leben mit Krebs für viele unvorstellbar: «Einige können sich nicht vorstellen, wie ambivalent eine Krebserkrankung ist. Oft denken Menschen, man liege entweder im Sterben oder bekomme gerade eine Chemotherapie. Dass es auch ein Leben, Buntheit mit der Krankheit gibt, können sich viele nicht vorstellen.» Besonders im Berufsleben bekommt Stefanie diese Vorurteile zu spüren: «Ich wurde oft als weniger leistungsfähig eingeschätzt, obwohl ich denke, dass ich ein Gewinn für eine Arbeitsstelle bin, denn insbesondere Resilienz und eine gewisse Gelassenheit habe ich durch meine Erkrankung zur Genüge gelernt», sagt Stefanie schmunzelnd. Allerdings bräuchte sie teilweise aufgrund der Fatigue, den Knochenschmerzen und anderen Begleitsymptomen, mit denen sie aktuell kämpft, angepasste Arbeitsbedingungen – darauf wurde jedoch meist nicht eingegangen.

Beim Pink Paddling findet Stefanie Gemeinschaft.

Austausch mit anderen Betroffenen

Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft Stefanie, einen Umgang mit der Erkrankung zu finden – möglichst frei von Scham. Früh nach der Diagnose sucht sie den Kontakt zu Selbsthilfegruppen, etwa in den MPN-Netzwerken Schweiz und Deutschland, den grössten Netzwerken für Betroffene von myeloproliferativen Neoplasien. «Ich habe mich ziemlich schnell vernetzt, und der Austausch mit anderen Erkrankten hat mir zeitweise sehr geholfen», erzählt sie. Gemeinschaft findet Stefanie auch beim sogenannten Pink Paddling: Jeden Freitagmorgen trifft sie sich mit anderen Krebsbetroffenen zum Drachenbootfahren auf dem Greifensee. «Es ist ein starkes Miteinander – wir sitzen alle im selben Boot!», sagt Stefanie und lacht. «Im Moment paddle ich zwar langsamer, aber ich paddle. Und wenn ich nicht mehr kann, paddeln die anderen für mich weiter. Das gibt mir sehr viel Stärke.» Auch ein verlässliches medizinisches Netzwerk ist für Stefanie eine wichtige Stütze im Umgang mit der PV. «Das musste ich mir jedoch erst aufbauen. Mein Rat an andere Betroffene: Werdet Expertinnen und Experten für eure eigene Krankheit und findet heraus, was euch guttut.»

«Die Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung hat mich verändert», sagt Stefanie. Auch im positiven Sinne: «Sich mit der eigenen Sterblichkeit zu befassen, erdet. Man gewinnt an Klarheit und es richtet den Blick auf das Wesentliche – vielleicht wurde ich auch selektiver in meinen Beziehungen.» Ferner lehrt es Stefanie, Achtsamkeit und Sorgfalt mit sich selbst zu üben und ihre Energie bewusster einzusetzen. An Stelle des anfänglichen Traums, der in ihrem Kopf Wurzeln schlug und sogleich verwelkte, steht nun eine neue, herausfordernde Realität, in der Trauer und Frust ebenso Platz einnehmen wie der Wille, das Leben trotz allem bewusst und mit Farbe zu leben.