Winterlicher Wald
Lungenkrebs
Forschung

Stigmatisierung bei Lungenkrebs – die Auswirkungen auf die Patienten sind gravierend

Prof. Laura Grigolon

Prof. Laura Grigolon
Wirtschaftsprofessorin
Universität Mannheim

Die Stigmatisierung von Lungenkrebs kann Patient*innen von einer Behandlung abhalten und sich negativ auf die Verbreitung innovativer Therapien auswirken, so eine jüngst publizierte Studie. 

Die Professorin Laura Grigolon hat gemeinsam mit Prof. Laura Lasio diesen Effekt an der Universität in Mannheim erforscht. Im Gespräch mit uns erklärt Prof. Grigolon warum sich das Stigma direkt auf die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt und welche weiteren fatalen Folgen sie herausgefunden haben.

 

Im  Gespräch  mit  Prof.  Grigolon

Prof. Grigolon, Sie haben eine Studie über die Stigmatisierung von Patient*innen mit Krankheiten wie Lungenkrebs gemacht. Was ist Stigmatisierung?

Prof. Grigolon: Stigma wird als Scham- oder Schuldgefühl definiert, das mit einer Krankheit, in diesem Beispiel Lungenkrebs, verbunden ist. Schuldgefühle entstehen durch die Verbindung von Lungenkrebs mit Rauchen. Patienten können das Gefühl haben, selbst für ihren Krebs verantwortlich zu sein.

 

Aber nicht alle Lungenkrebsbetroffenen waren Raucher.

Prof. Grigolon: Das ist korrekt. Es ist so, dass 80 bis 85 Prozent der Patient*innen zum Zeitpunkt der Diagnose tatsächlich eine Vorgeschichte des Rauchens haben. Allerdings rauchen bei Diagnosestellung rund 40 Prozent der Patient*innen nicht mehr, und 15 bis 20 Prozent der Patient*innen haben nicht oder nie geraucht.

«Stigma bei Lungenkrebs ist ein gesellschaftliches Konzept, weil es von der Darstellung von Lungenkrebs als Raucherkrankheit herrührt.»

Prof. Laura Grigolon

Wie wird Stigmatisierung gemessen?

Prof. Grigolon: Wir erforschen das Stigma, indem wir den Anteil der unbehandelten Lungenkrebsbetroffenen einer Region berechnen. Wir haben auffallende Unterschiede in den Behandlungsraten zwischen den Regionen in Ontario (Kanada) gefunden, in welchen wir geforscht haben. Wir verbinden dies mit dem unterschiedlichen Grad der Stigmatisierung in den Regionen.

Stigma bei Lungenkrebs ist ein gesellschaftliches Konzept, weil es von der Darstellung von Lungenkrebs als Raucherkrankheit herrührt. Dies wird unter anderem durch gut gemeinte, aber knallharte Botschaften von Anti-Tabak-Kampagnen hervorgerufen. Stigmatisierung kann auch mit gesundheitlichem Unwissen in Verbindung gebracht werden. Das bedeutet, dass besser informierte Menschen tendenziell weniger zu Stigmatisierung neigen.

Gespräche mit Fachpersonen des Gesundheitsbereichs bestätigen, dass Lungenkrebsbetroffene sich als Patienten mit einer selbstverschuldeten Krankheit wahrnehmen, die ihre Familie und ihre Gemeinschaft unnötig belastet. Dies sollte zum Zeitpunkt der Diagnose natürlich nicht relevant sein, aber Patient*innen fühlen sich schuldig. Dies führt schlimmstenfalls dazu, dass sich Betroffene dazu entscheiden, die Behandlung nicht wahr zu nehmen, zu verschieben oder vorzeitig zu beenden.

 

Wie haben Sie die Auswirkungen der Stigmatisierung auf Lungenkrebs beurteilt?

Prof. Grigolon: Wir haben sehr detaillierte Daten für jeden Patienten, bei dem in Ontario Krebs diagnostiziert wurde. Wir stellen fest, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ein Krebsbetroffener eine Behandlung in Anspruch nimmt, umso geringer ist, je höher der Anteil unbehandelter Krebsbetroffener in derselben Gemeinschaft ist. Dieses Ergebnis berücksichtig Faktoren wie Bildungsniveau und Einkommen. Wir haben auch einen Fälschungstest mit einer anderen Krebsart als Referenz, in unserem Fall Darmkrebs, ebenfalls Stadium 4. Wir stellen fest, dass bei Darmkrebs der Anteil der unbehandelten Patienten für die Entscheidung eines Patienten, eine Behandlung aufzunehmen oder nicht, keine Rolle spielt. Bei Lungenkrebs spielt es eine Rolle, nicht aber bei Darmkrebs.

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Beeinflusst Stigmatisierung auch die Forschung?

Prof. Grigolon: Ja, es gibt einen Zusammenhang zwischen der Zahl der behandelten Patienten und der Höhe der Forschungsausgaben sowie der Zahl der entwickelten Medikamente. Wir wissen: Je höher die Zahl der behandelten Patienten ist, desto höher sind die Ausgaben für die Forschung nach neuen Medikamenten. Denn natürlich sind die Perspektivumsätze höher. Wir stellen fest, dass das Stigma die Zahl der Lungenkrebsbetroffenen verringert, die eine Behandlung in Anspruch nehmen. Dies wirkt sich sowohl auf die Forschungsausgaben, als auch auf die Zahl der Medikamente aus, die zur Bekämpfung von Lungenkrebs entwickelt werden.

Stigmatisierung erklärt teilweise, warum Lungenkrebs zwar für 32 Prozent der Krebstodesfälle verantwortlich ist, jedoch nur zehn Prozent der Krebsforschungsfinanzierung für Lungenkrebs bereitgestellt werden.

Die für Lungenkrebs bereitgestellten Mittel sind proportional niedriger als beispielsweise für Brustkrebs. Die durchschnittlichen Ausgaben für Lungenkrebs betragen rund 2300 US-Dollar pro verlorenem Lebensjahr und für Brustkrebs etwa 25’000 US-Dollar. Ich beziehe mich hierbei hauptsächlich auf Forschung und Entwicklung, die dazu dient, neue Medikamente zu entwickeln.

 

Umgekehrt würde die Beseitigung des Stigmas innovative Therapien fördern?

Prof. Grigolon: Genau. Wenn wir das Stigma beseitigen, werden mehr Lungenkrebsbetroffene Zugang zu einer Behandlung suchen, was sich positiv auf die Finanzierung der Lungenkrebsforschung auswirken wird.

«Wir sollten das gesellschaftliche Verständnis von Lungenkrebs fördern, damit sich die Menschen der Stigmatisierung von Lungenkrebs bewusst sind.»

Prof. Laura Grigolon

Was könnte eine Lösung für Lungenkrebspatienten sein, die aufgrund von Stigma nicht behandelt werden?

Prof. Grigolon: Wir haben festgestellt, dass die Betroffenen dieses Schuldgefühl selbst spüren und nicht von Ärzt*innen vermittelt bekommen. Aus politischer Sicht wäre es schön, wenn diesen Patient*innen mit Beratung oder psychologischem Coaching geholfen werden könnte, ihr Schuldgefühl zu überwinden. Außerdem sollten wir das gesellschaftliche Verständnis von Lungenkrebs fördern, damit sich die Menschen der Stigmatisierung von Lungenkrebs bewusst sind und sich aktiv entscheiden können, die Stigmatisierung nicht mehr zu unterstützen.

Journalist: Thomas Ferber