Mit Wissen gegen die Angst

Bereits 2024 erzählte Jürg seine persönliche Geschichte in einer Ausgabe von Leben mit Krebs. Während er damals noch vorsichtig optimistisch war – «meine aktuelle Situation ist bis jetzt stabil» –, denkt er heute auch einmal an die Zukunft und sagt: «Manchmal muss ich mich zügeln, meine Erwartungen zurückschrauben und mich daran erinnern, dass ich eine potenziell tödliche Krankheit habe.» Tatsächlich steht der Krebs heute nicht jeden Tag im Vordergrund, das Vertrauen in seinen Körper ist zurück. Schon im ersten Beitrag schwärmte er von seinem Familienglück, von seinen Enkelkindern und von seiner Frau, mit der die Beziehung noch viel intensiver geworden ist. «Daran hat sich nichts geändert, wir verbringen möglichst viel gemeinsame Zeit – es ist ein grosses Glück und gibt mir viel Kraft.», so Jürg.

Und wie hat sich der Umgang mit seiner Krebserkrankung in den vergangenen zwei Jahren entwickelt? «Der Umgang hat sich im positiven Sinne gewandelt. Ging es anfänglich um existenzielle und palliative Fragestellungen und um die Auseinandersetzung mit dem Tod, so steht heute das Leben mit einer chronischen Krankheit im Fokus», erklärt Jürg.

Vom Überleben zum Leben mit der Krankheit

Die Diagnose erhielt der heute 62-Jährige im Jahr 2020: Urothelkarzinom der Blasenschleimhaut mit Metastasierung in die Knochen. Der Primärtumor wurde operiert, anschliessend folgten zahlreiche Bestrahlungen und über eineinhalb Jahre verschiedene Chemotherapien. Während die Behandlungen anfangs wenig erfolgreich waren, kam es 2022 zu einer positiven Wende; auf den CT-Bildern waren keine Metastasen mehr sichtbar.

Seither erhält Jürg regelmässig eine Immuntherapie und führt einen weitgehend normalen Alltag. «Meine Lebensqualität ist okay», sagt er – auch wenn schwere Nebenwirkungen von der ursprünglichen Chemotherapie, verbleibende Schmerzen der früheren Metastasen sowie eine deutlich geringere Leistungsfähigkeit und schnellere Erschöpfung geblieben sind.

«Ich notiere mir alles fürs Arztgespräch»

Wichtig sei für ihn besonders die vertrauensvolle Beziehung zu seinem Behandlungsteam. Und diese ist, wie er bereits im ersten Beitrag berichtete, sehr gut und tragfähig.

Dabei bereitet sich Jürg jeweils konsequent auf die Konsultationen vor, indem er sich notiert, was ihn beschäftigt, wo es «zwickt» und was er benötigt, etwa ein Rezept. «So lassen sich die Gespräche effizient führen.» Und sie seien mit den Jahren auch kürzer geworden, fügt er hinzu.

Die aktuelle Therapie empfindet er als grossen Segen. Gleichzeitig stimmt ihn die regelmässige Infusion auch nachdenklich. «Man weiss nicht, was passiert, wenn man sie absetzt, ob der Krebs dann zurückkehrt», so Jürg. Eine versuchsweise Absetzung der Therapie sei für ihn durchaus denkbar, wenn sich dieser Schritt medizinisch vertreten lässt. Leider gibt es seines Wissens im Langzeitbereich noch wenig belastbare Studienergebnisse dazu, schon gar nicht für nicht ganz so häufige Krebsarten.

Aktive Patientenrolle

Als Patient ist es Jürg nach wie vor ein Anliegen, eine aktive Rolle einzunehmen. So nahm er gemeinsam mit anderen Betroffenen als Vertreter der Patientenorganisation SwissCapa an Workshops zur Erarbeitung des nationalen Krebsplans der Schweiz teil.

Dabei gehe es aus seiner Sicht nicht nur um medizinische Fragen. «Für Betroffene steht die Lebensqualität im Vordergrund», sagt Jürg. Ebenfalls beteiligt war er an der Erarbeitung von Konsensempfehlungen zum Thema Cancer Survivorship. Dabei ging es insbesondere um die Früherkennung von Rezidiven, den Umgang mit Krankheits- und Behandlungsfolgen sowie Massnahmen zur Förderung von Selbstmanagement und Gesundheitskompetenz. «Diese Themen gewinnen zunehmend an Bedeutung, weil Patientinnen und Patienten dank der Fortschritte in der Krebsmedizin heute häufiger länger leben.»

Er nahm an Interviews teil, kommentierte Entwürfe, brachte seine Sicht ein und diskutierte offene Fragen. «Es liegt auch an den Betroffenen selbst, ihre Stimme einzubringen – auch wenn es nicht immer einfach ist, die nötige Zeit und Energie dafür aufzubringen. Verschiedene Perspektiven abzubilden, ist entscheidend», betont Jürg.

Was würde er anderen Betroffenen raten? «Ich finde es immer schwierig, Tipps zu geben», sagt er. Jeder Mensch gehe anders mit Krankheit und Belastung um. Ihm selbst habe es geholfen, die Erkrankung rational zu erfassen, die eigenen Ängste ernst zu nehmen, offen zu kommunizieren und sich nicht zurückzuziehen. «Hilfreich ist auch, Unklarheiten anzusprechen – wenn nötig mit weiteren medizinischen Untersuchungen.»

Krankheit verstehen

Für Jürg spielt das Verständnis der Krankheit eine zentrale Rolle. «Mir hat es geholfen, mich damit auseinanderzusetzen, wie sich ein Tumor mikrobiologisch verhält – und dabei zu erkennen, dass er auch Schwächen hat», erzählt er. Dieses Wissen habe ihm Zuversicht gegeben. «Mit Wissen gegen Unsicherheit», sagt Jürg. Und wenn man sich nicht gut betreut fühlt? «Dann sollte man das, wenn immer möglich, ansprechen – oder auch den Arzt wechseln.» Klarheit könne im Umgang mit einer Krankheit sehr helfen, und es lohne sich, aktiv danach zu suchen.

Der Interviewpartner ist unabhängig. Der Sponsor hatte keinen Einfluss auf den Inhalt.

CH-AVE-00285