Stoma bei Darmkrebs: Silvan am Bodensee
Darmkrebs
Betroffenenbericht

Stoma nach Darmkrebs – ein völlig normales Leben

Im Alter von 20 Jahren bekommt Silvan die Diagnose Darmkrebs. Sein erster Gedanke: «Bloss keinen künstlichen Darmausgang». Heute hat er ein Stoma und führt ein völlig normales Leben.

«Waren Sie schon einmal an einem Festival auf der Toilette? Kein schöner Ort. Mir bleibt er erspart, seit ich ein Stoma habe», lacht Silvan und hebt damit gleich einen Vorteil seines Stomas heraus. Der 24-Jährige hat seit vier Jahren einen künstlichen Darmausgang und betont: «Stoma ist nach wie vor ein Tabuthema, man weiss nichts darüber; oder man hat Vorurteile, so wie ich es hatte». Vorurteile, dass es stinkt, laute Geräusche macht und unappetitlich ist. Silvans erster Gedanke nach der Darmkrebsdiagnose war deshalb auch: «Wenn ich bloss kein Stoma brauche!»

 

Genetisch hohes Erkrankungsrisiko

Dass er besonders gefährdet ist, an einem Tumor zu erkranken, liegt in der Genetik. Von seiner Mutter hat er das sogenannte Lynch Syndrom geerbt. Ein erbliches Tumorsyndrom, das durch ein stark erhöhtes Risiko für die Entstehung verschiedener Krebserkrankungen gekennzeichnet ist. Während seine Mutter gesund ist, zeigten sich beim damals 20-Jährigen mitten im Militärdienst erste Symptome. «Ich hatte Blut im Stuhl, musste ständig zur Toilette und spürte ein unangenehmes Pulsieren am After.» Silvan wurden Salben gegen Hämorrhoiden verschrieben, gebessert hat sich sein Zustand nicht. Erst ein zweiter Truppenarzt sah den Ernst der Lage und schickte Silvan zur Abklärung ins Spital. Diagnose: Darmkrebs, lokalisiert direkt am After. «Der Tumor sass direkt am inneren Schliessmuskel – mir wurde sofort klar, was eine Operation bedeutet», erinnert er sich. Er wurde vor die Wahl gestellt: Entweder Windeln oder Stoma. «Was für eine tolle Entscheidung für einen jungen Mann. Das Stoma hat mich dann doch weit mehr überzeugt», so Silvan.

Waren Sie schon einmal an einem Festival auf der Toilette? Kein schöner Ort. Mir bleibt er erspart, seit ich ein Stoma habe.

Silvan

Vorurteile abbauen mit offener Kommunikation

Die Schmerzen wurden in der Folge so stark, dass sich Silvan die Operation herbeisehnte und sogar darauf freute. «Es war mir alles egal, ich wollte einfach, dass die Schmerzen verschwinden», erzählt Silvan. Mit der Tumorentfernung wurde in derselben Operation der After verschlossen, der Darm «umgeleitet» und ein künstlicher Ausgang in die Bauchdecke gelegt. Nach einem dreiwöchigen Spitalaufenthalt folgte die Reha, wo er im Umgang mit dem Stoma geschult wurde und sich auch einer Chatgruppe junger Stomaträger, der young ilco Schweiz, anschloss. «Die Gruppe mit inzwischen 40 jungen Stomaträgern hat eine Art Selbsthilfecharakter, wir tauschen Tipps aus und sind da, wenn jemand ein Problem hat.» Und auch im Umgang mit dem Stoma wurde er schnell zum Experten: «Es ist keine Hexerei, einen Stomabeutel zu wechseln und inzwischen habe ich Routine», so Silvan. Er ist gar so routiniert, dass er in einem Bewerbungsgespräch eine kurze Pause zum Wechseln einlegte und den Job am Ende bekommen hat. «Ich bin ein offenes Buch, beantworte alle Fragen und möchte damit einen Beitrag leisten, Vorurteile und Stigmatisierung abzubauen».

Stoma bei Darmkrebs: Silvan in der Restaurant-Küche

Silvan in der Restaurant-Küche

«Zum Glück kann ich weiterhin alles essen»

Mit welchen Fragen wird er denn besonders häufig konfrontiert? «Die Klassiker sind: Spürst du, wenn etwas kommt? Nein, und ich kann es auch nicht steuern. Wie oft muss der Beutel gewechselt werden? Das ist abhängig von der Nahrungszufuhr. Stinkt es? Nein – der Beutel hat einen Kohlefilter und man riecht nichts, ausser wenn ich den Beutel wechsle. Nach mir gehst du also besser nicht auf die Toilette. Ausserdem kann es manchmal vorkommen, wenn mal viel Gas im Beutel ist, dass etwas Luft entweicht. Das stinkt auch ziemlich und ich muss dann den Beutel so schnell wie möglich wechseln. Macht es Geräusche? Ja, wenn Gas entweicht. Aber es stinkt nicht».

 

Lebensqualität ist top

Und wie beurteilt er seine Lebensqualität? «In einem Wort: top! », so Silvan. Auch beruflich kann er als gelernter Koch Vollgas geben. «Ich arbeite 100 Prozent und bin einfach glücklich, dass ich weiterhin alles essen bzw. probieren kann. Ohne das wäre ich kein so guter Koch mehr». Bei seinen Arbeitgebern ist er bislang immer auf viel Verständnis gestossen, etwa wenn er häufiger Pausen zum Wechseln des Beutels einlegen muss. Und auch aus seinem Umfeld erntet er nur positives Feedback, ist als Fussballtrainer aktiv und führt ein völlig normales Leben.

Angesprochen auf die Frage nach einer Partnerin wird er allerdings nachdenklich: «Das ist ein Thema, das mich beschäftigt. Ich habe und hatte seit dem Stoma keine Partnerin und frage mich schon, was ist, wenn ich jemanden kennenlerne. Aber wenn es die Richtige ist, wird sie damit umgehen können.» Und mit seinem Humor punktet Silvan allemal. Stoma hin oder her.

Ich arbeite 100 Prozent und bin einfach glücklich, dass ich weiterhin alles essen bzw. probieren kann. Ohne das wäre ich kein so guter Koch mehr.

Silvan

Wer sind wir?

ilco Schweiz ist eine Non-Profit-Organisation mit über 40-jähriger Tradition.

Der Dachverband mit den 13 Regionalgruppen und der young ilco bietet Unterstützung, Beratung und Begleitung von StomaträgerInnen und deren Angehörigen in Zusammenarbeit mit StomatherapeutInnen und medizinischem Pflegepersonal.

Auch wenn die medizinische Versorgung hierzulande gut ist, bleibt ein Stoma doch eine Einschränkung, mit der zu leben nicht immer einfach ist. Niemand weiss und spürt so gut wie die Betroffenen selbst, was sie für ihr Wohlbefinden benötigen und wie alltägliche Probleme gelöst werden können. Besonders frisch Operierte profitieren daher ganz besonders von den Erfahrungen langjähriger Stomaträger. Aus dieser Überlegung heraus ist die Selbsthilfe-organisation ilco Schweiz entstanden. Das Känguru – unser «Maskottchen» zeigt sich dynamisch, kraftvoll, modern, mit Energie resp. «mit grossen Sprüngen» in die Zukunft springend. Kängurus sind soziale/fürsorgliche Herdentiere, die sich jedoch auch wehren können. Betroffene bezeichnen sich selbst oft als «Beuteltiere».

www.ilco.ch

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Journalistin: Anna Birkenmeier