Titelbild Multiples Myelom
Blutkrebs
Betroffenenbericht

Tickende Zeit­bombe: Mul­tiples Myelom

Vor bald 30 Jahren erhielt die heute 68-jährige Monica die Diagnose Multiples Myelom. Dass sie irgendwann daran erkranken wird, darauf war sie vorbereitet. Der Zeitpunkt wann, war hingegen ungewiss.

Monikas  Geschichte

Die Diagnose, dass mit Monicas Blut etwas nicht in Ordnung ist, kam zu einem Zeitpunkt, in dem sie weitaus grössere Sorgen hatte als ein auffälliger Blutwert: «Ich hatte drei kleine Kinder, das Jüngste war noch ein Baby. Ein Jahr nachdem mein Hausarzt feststellte, dass ich zuviel Eiweiss im Blut hatte und eine sogenannte Paraproteinämie vorliegt, starb mein Mann überraschend an einem Herzinfarkt. Es drehte sich al­les darum, dass ich irgendwie funktionieren musste», erin­nert sich Monica. Körperliche Sympto­me habe sie damals keine gehabt, sagt Monica. Lediglich immer wieder eine lähmende Müdigkeit, die sie aber auf ih­re belastende Lebenssituation schob. Was folgte waren regelmässige Blutun­tersuchungen und als sich die Werte ver­schlechterten, zusätzlich eine jährliche Knochenmarkpunktion. Diese wurde im Spital durchgeführt und zum ersten Mal verstand die damals 33-Jährige auch, dass die Paraproteinämie eine Vorstufe zu einem Multiplen Myelom ist. «Es beruhigte mich, dass ich so kom­petente Ärztinnen und Pfleger um mich hatte, ich fühlte mich stets in den bes­ten Händen. Den Gedanken und die Ungewissheit, wann die Krankheit aus­brechen wird, verdrängte ich», so Moni­ca. Gleichzeitig hatte ihr Spitalbesuch auch einen schönen Nebeneffekt: Sie lernte einen neuen Partner kennen.  

«Ich musste alles für den Worst Case organisieren»

Monica


Und auch gesundheitlich ging es ihr all die Jahre gut. Dass sich in ihrem Kör­per eine tickende Zeitbombe befand, spürte sie nicht. Auch dann nicht, als 1992, 10 Jahre nach den ersten Auffällig­keiten, das Multiple Myelom mit voller Wucht zuschlug. Diagnose: Multiples Myelom Stadium 3. Eine umgehende Behandlung war überlebensnotwendig. «Ich hatte keinen Schock, irgendwie war ich ja darauf vorbereitet, dass es irgend­wann soweit sein wird». Viel schlimmer war für die ehemalige Kindergärtnerin, dass sie eine folgenschwere Entschei­dung treffen musste: Wird lediglich mit Chemotherapie behandelt, läge ihre Le­benserwartung bei 2–3 Jahren, wird eine Knochenmarktransplantation durchge­führt, besteht ein 10–15 prozentiges Risi­ko, dass sie diese nicht überleben würde. «Ich dachte nur an meine Kinder, was aus ihnen wird, wenn sie nach ihrem Papa auch noch mich verlieren». Und doch entschied sie sich am Ende für die Kno­chenmarktransplantation. Am schwie­rigsten war für Monica, dass sie alles für den «worst case» organisieren musste. «Zum Glück habe ich eine tolle Familie, die mich unterstützt hat. Ich konnte mich voll auf sie verlassen und mich auf meine bevorstehende Behandlung konzentrie­ren». In unserem Gespräch bezeichnet sich Monica immer wieder als Glücks­kind, so auch, als ein geeigneter Kno­chenmarkspender gesucht wurde. So­wohl ihr Bruder wie auch ihre Schwester kamen dafür in Frage.

Monica kann ihr Leben trotz MM geniessen

Erfolgreicher Behandlungsmarathon


Mit viel Zuversicht und dem festen Glau­ben daran, dass alles gut kommen wird, begab sich Monica im Juli 92 in die drei­monatige Behandlung. In einem ersten Schritt musste sie sich einer intensiven Chemotherapie und anschliessend einer Ganzkörperbestrahlung unterziehen. Danach folgte die Transplantation. «Es war ein ständiges Auf und Ab; mein Kör­per war in einem Ausnahmezustand und ich liess die Strapazen einfach über mich ergehen », erzählt Monica. Das erste Jahr nach der Transplantation war sie immer wieder im Spital, mal war es eine Abstos­sungsreaktion, dann wieder eine Lun­genentzündung. Danach verbesserte sich ihr Zustand stetig, sie konnte wieder mit einem kleinen Pensum in ihren Beruf einsteigen, die Lebensfreude und Le­bensqualität kamen zurück. Immer im Wissen, dass das Myelom jederzeit wieder aktiv werden könnte. Doch auch da stand das Glück auf Monicas Seite: Nachdem sie die ersten Jahre noch mit einer Erhal­tungstherapie behandelt wurde, konnte sie die Medikamente 2009 ganz absetzen. 2015 dann plötzlich die Verschlechterung – das Myelom war zurück und eine Che­motherapie unausweichlich. «Es folgten vier verschiedene Chemotherapien, die ich bis auf die stetige Müdigkeit allesamt gut vertragen hatte.
Aktuell werde ich mit einer Chemo­therapie in Kombination mit einer Anti­körpertherapie behandelt.» Auch damit geht es ihr sehr gut, sie hat praktisch kei­ne Nebenwirkungen und eine hohe Le­bensqualität. «Das grösste Glück ist für mich, dass ich meine Kinder aufwach­sen sehen konnte und ich sie auf ihrem Lebensweg begleiten darf», so Monica abschliessend.

Monicas Tipps  für  Betroffene :

«Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft mir sehr. Ebenso habe ich immer versucht, positiv zu denken und das Beste aus der Situation zu machen. Eine positive Lebenseinstellung hilft.»

Kommentar Prof. Passweg:
Die Erstlinienbehandlung, auch Induktionstherapie genannt, war in den 90 Jahren aggressiver was die Nebenwirkungen anbe­langt und deutlich weniger wirk­sam als die heute verfügbaren Medikamente. Die Chemothera­piekombinationen, wie bei Monica angewendet, werden heute so nicht mehr verwendet.

Journalistin: Anna Birkenmeier